Avevo trentatré anni quando ho ricevuto una diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico. Per anni avevo cercato una spiegazione alle difficoltà che avevano accompagnato tutta la mia vita e, come molte persone che ricevono una diagnosi in età adulta, ero convinta che quel momento avrebbe rappresentato un nuovo inizio. Pensavo che, finalmente, qualcuno mi avrebbe aiutata a comprendere il mio funzionamento, a distinguere ciò che dipendeva dall’autismo da ciò che apparteneva alla mia storia personale, a capire quali fossero i miei limiti, ma anche le mie possibilità. Credevo che esistesse un percorso successivo alla diagnosi, un luogo in cui qualcuno si prendesse il tempo di osservare la persona nella sua complessità e non soltanto il nome riportato in una relazione clinica. Invece ho scoperto che ottenere una diagnosi e sapere cosa farne sono due cose completamente diverse. La sensazione che ho provato uscendo da quello studio è stata, allo stesso tempo, di sollievo e di smarrimento. Per la prima volta riuscivo a rileggere il mio passato con uno sguardo diverso, ma proprio mentre cercavo di capire come costruire il futuro mi sono resa conto che nessuno sembrava avere una risposta. È come se il sistema sanitario fosse preparato a diagnosticare una persona, ma molto meno ad accompagnarla nel momento in cui quella diagnosi deve trasformarsi in una vita concreta. Nessuno ti spiega come orientarti nel mondo del lavoro, nessuno ti aiuta a capire quali contesti possano essere compatibili con il tuo funzionamento, nessuno si occupa di tradurre quella diagnosi in un progetto di autonomia. Ti viene consegnata una spiegazione, ma non una direzione.Da quel momento ho iniziato a scrivere a centri specializzati, servizi pubblici, associazioni, professionisti. Ogni volta raccontavo la stessa storia, ogni volta cercavo di spiegare che il problema non era soltanto l’autismo, né soltanto la depressione, né soltanto il trauma, ma il modo in cui tutte queste condizioni si intrecciavano fino a rendere estremamente difficile la mia vita quotidiana. Avevo l’impressione che ogni servizio osservasse un frammento del problema senza che nessuno provasse davvero a ricomporre il quadro nel suo insieme. L’autismo apparteneva a un ambulatorio, il trauma a un altro, la salute mentale a un altro ancora, il lavoro a qualcun altro. Io, invece, continuavo a essere una persona sola, che cercava disperatamente di capire come fosse possibile vivere quando nessuno sembrava interessato a comprendere il suo funzionamento nella sua interezza.È in quel momento che ho iniziato a domandarmi se il problema fosse davvero soltanto mio oppure se esistesse un vuoto molto più grande, che riguarda tante persone che ricevono una diagnosi in età adulta. Perché quello di cui avevo bisogno non era un’altra etichetta diagnostica, ma qualcuno che mi aiutasse a capire quale posto potessi occupare in una società costruita intorno a un’idea molto precisa di normalità, una società nella quale il valore di una persona continua a essere misurato quasi esclusivamente attraverso la sua capacità di produrre, adattarsi, resistere, senza che ci si chieda quale prezzo stia pagando per riuscirci. C’è poi un altro aspetto di cui si parla pochissimo e che riguarda migliaia di adulti con disabilità invisibili: il momento in cui, ricevuta una diagnosi, ci si rende conto che l’autonomia economica è spesso il primo ostacolo da superare.Nel mio caso, non riuscire a lavorare significa anche non poter sostenere le spese di cui avrei bisogno per curarmi, per seguire una psicoterapia continuativa, per pagare valutazioni specialistiche o semplicemente per costruire un percorso di autonomia. Eppure, quando provo ad accedere ad alcune misure di sostegno, mi scontro con un sistema che, in molti casi, continua a considerare il nucleo familiare nel suo insieme. Se vivi ancora con un genitore che lavora, può accadere che il tuo bisogno economico venga valutato insieme al suo reddito. È una logica comprensibile da un punto di vista amministrativo, ma che, nella pratica, rischia di lasciare molti adulti in una posizione paradossale: abbastanza autonomi da non ricevere alcuni aiuti, ma non abbastanza autonomi da poter vivere davvero con le proprie risorse.Questa situazione produce un effetto difficile da spiegare. Ti ritrovi adulto sulla carta, ma dipendente nella vita quotidiana. Vorresti costruirti un’esistenza autonoma, contribuire alle tue spese, decidere come investire sulla tua salute, e invece continui a sentirti un peso per la tua famiglia, non perché manchi la volontà, ma perché il sistema sembra dare per scontato che la famiglia possa sostituirsi a ciò che dovrebbe garantire una rete di servizi.Anche il mondo del lavoro presenta un paradosso che, da persona autistica, continuo a trovare difficile da comprendere. Le categorie protette nascono con l’obiettivo di favorire l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità, ma il diritto alla riservatezza fa sì che il datore di lavoro, nella maggior parte dei casi, non conosca la diagnosi né le difficoltà concrete della persona che assume. Da un lato questa tutela è fondamentale, perché nessuno dovrebbe essere obbligato a rendere pubbliche informazioni così personali; dall’altro, però, mi chiedo come sia possibile costruire un’inclusione autentica se chi organizza il lavoro non sa di che cosa quella persona abbia realmente bisogno. Il risultato è che la responsabilità ricade quasi interamente sul lavoratore. È lui a dover decidere se raccontare o meno la propria condizione, con il timore di essere giudicato, trattato diversamente o considerato meno competente. Se sceglie di non farlo, rischia di essere valutato come una persona svogliata, disinteressata o incapace. Se invece decide di parlarne, teme che quella stessa diagnosi finisca per definire ogni suo comportamento.Mi sono chiesta molte volte come possa un datore di lavoro mettere davvero una persona nelle condizioni di lavorare bene se non conosce il suo funzionamento. E, allo stesso tempo, mi sono chiesta quanto sia giusto che sia sempre la persona con disabilità a dover scegliere tra la propria privacy e la possibilità di essere compresa.Forse il problema non è la privacy in sé, che resta un diritto fondamentale. Il problema è che continuiamo a pensare all’inclusione come a un semplice inserimento lavorativo, mentre l’inclusione richiede anche strumenti, formazione e una cultura capace di riconoscere che due persone con la stessa qualifica possono avere bisogni molto diversi. Assumere una persona è solo l’inizio; creare le condizioni perché possa davvero lavorare è un’altra cosa. Oggi mi rendo conto che, per molte persone autistiche, il problema può diventare sopravvivere a un ambiente di lavoro che non comprende il loro funzionamento.Anch’io ho vissuto un’esperienza lavorativa che ha segnato profondamente il mio rapporto con il lavoro. Non intendo raccontarla per individuare un colpevole né per riaprire una vicenda ormai conclusa, ma perché da quel momento qualcosa nel mio modo di funzionare è cambiato. L’idea stessa di tornare a lavorare non genera soltanto paura o preoccupazione: genera una risposta di rifiuto che, ancora oggi, sto cercando di comprendere insieme ai professionisti che mi seguono.Per questo motivo ho iniziato a contattare centri di psicotraumatologia. Non sto cercando qualcuno che confermi la mia interpretazione dei fatti, ma una valutazione specialistica che mi aiuti a capire se quell’esperienza abbia avuto conseguenze clinicamente rilevanti sul mio funzionamento. È una domanda alla quale, in questo momento, non ho ancora una risposta. E forse è proprio questo l’aspetto che mi pesa di più: sentire che esiste qualcosa che ha modificato profondamente il mio rapporto con il lavoro e non sapere ancora come descriverlo, né come affrontarlo. Ho provato a fare ciò che il sistema si aspettava da me. Ho studiato, mi sono laureata, mi sono iscritta alle categorie protette e ho cercato un lavoro, convinta che, una volta spiegate le mie difficoltà, sarebbe stato possibile costruire un percorso sostenibile. Non è stato così. L’esperienza che ho vissuto non si è conclusa semplicemente con la perdita di un impiego: ha modificato profondamente il mio rapporto con il lavoro e con le persone. Oggi sto cercando di capire, attraverso una valutazione psicotraumatologica, se ciò che provo possa essere ricondotto a un trauma relazionale e quale sia stato il suo impatto sul mio funzionamento. Quello che so, però, è che invece di sentirmi più capace di affrontare il mondo del lavoro, ne sono uscita ancora più fragile e con una paura che prima non avevo. Un inserimento lavorativo non riuscito non è sempre un episodio che si supera cambiando azienda; in alcune persone può lasciare conseguenze profonde sul modo di percepire il lavoro e le relazioni. Vorrei soffermarmi anche su un’altra parola che, negli ultimi anni, è entrata sempre più spesso nel linguaggio comune: masking. Se ne parla molto, ma quasi sempre come se fosse una scelta consapevole, come se una persona autistica decidesse ogni mattina di indossare una maschera per sembrare neurotipica. Per chi riceve una diagnosi in età adulta, almeno per come l’ho vissuto io, non funziona così.Quando cresci senza sapere di essere autistico, non impari semplicemente a nascondere alcune caratteristiche. Impari a osservare continuamente gli altri, a studiarli come se possedessero un linguaggio che tu non hai mai imparato spontaneamente. Osservi il modo in cui salutano, ridono, interrompono una conversazione, mantengono il contatto visivo, esprimono entusiasmo, mostrano affetto, si arrabbiano, scherzano. Poco alla volta costruisci un repertorio di comportamenti che non nascono da te, ma dall’idea di ciò che dovrebbe fare una persona “normale”. A forza di ripeterli, finisci persino per dimenticare che li hai imparati.Qualche giorno fa mi sono imbattuta in un video di criptozoologia urbana che parlava dei cosiddetti Mimic, creature immaginarie capaci di imitare perfettamente l’aspetto e la voce degli esseri umani. Il video spiegava che ciò che inquieta non è il loro aspetto, ma il momento in cui ci si accorge che quell’imitazione non è perfetta e che qualcosa, improvvisamente, tradisce la loro vera natura.Mi ha colpita profondamente perché, per la prima volta, non mi sono identificata nella persona che incontra il mostro. Mi sono identificata nel mostro.Non perché io creda che le persone autistiche siano mostri. Sarebbe un messaggio profondamente sbagliato, ed è l’opposto di ciò che vorrei dire. Mi sono riconosciuta in quella sensazione di passare una vita intera cercando di imitare un modo di stare al mondo che sembrava appartenere a tutti tranne che a me, con la paura costante che, prima o poi, qualcuno si accorgesse che stavo soltanto cercando di imparare una lingua che non avevo mai parlato naturalmente. La diagnosi non mi ha fatto sentire diversa. Mi ha fatto capire perché avevo sempre avuto la sensazione di essere diversa. Mi ha costretta a chiedermi quante delle cose che consideravo parte della mia personalità fossero davvero mie e quante, invece, fossero strategie costruite negli anni per ridurre il rischio di essere esclusa, giudicata o considerata “strana”. È una domanda dolorosa, perché quando il masking dura decenni smette di essere una maschera che puoi togliere davanti allo specchio. Diventa il modo in cui hai imparato a sopravvivere.Ed è forse questo uno degli aspetti meno raccontati dell’autismo negli adulti. Non la fatica di fingere per qualche ora, ma la fatica di non sapere più dove finisca l’adattamento e dove cominci la propria identità. C’è un altro aspetto dell’autismo di cui si parla ancora troppo poco. Per molte persone lo spettro autistico viene raccontato soprattutto attraverso ciò che manca: le difficoltà sociali, la comunicazione, i comportamenti ripetitivi. Molto meno spesso ci si chiede che cosa significhi vivere in un cervello che, a volte, sembra incapace di filtrare il mondo. Per alcune persone autistiche l’autismo non significa sentire meno. Significa, al contrario, sentire troppo. Significa vivere costantemente al limite della saturazione, come se ogni stimolo arrivasse con un’intensità maggiore del necessario e il cervello non riuscisse a stabilire quali informazioni siano importanti e quali possano essere lasciate sullo sfondo. Uno spazio affollato non contiene soltanto delle persone. Contiene decine di conversazioni che si sovrappongono, luci, rumori, odori, movimenti continui, colori, cartelli, musica di sottofondo, porte che si aprono, telefoni che squillano, sedie che vengono spostate. Tutto arriva contemporaneamente. Tutto reclama attenzione. E quando il cervello fatica a selezionare ciò che è rilevante, anche il gesto più semplice può trasformarsi in uno sforzo enorme. Lo stesso vale per gli spazi vuoti. Non è soltanto il caos a poter diventare difficile da sostenere. A volte anche un luogo aperto, troppo esposto, privo di punti di riferimento, può generare un senso di vulnerabilità difficile da spiegare. Non esiste una regola uguale per tutti. Esiste un funzionamento diverso, che cambia da persona a persona e che rende il rapporto con l’ambiente molto più complesso di quanto appaia dall’esterno. Anche il tempo, per alcune persone autistiche, sembra seguire regole diverse. Un’ora può svanire senza accorgersene quando si è immersi in qualcosa che assorbe completamente l’attenzione, mentre pochi minuti trascorsi in un contesto saturo di stimoli possono sembrare interminabili. È difficile spiegare a chi non lo vive che il problema non è la mancanza di volontà, ma la quantità di informazioni che il cervello sta cercando di elaborare nello stesso momento. Per questo trovarsi in mezzo agli altri può diventare estenuante. Non perché le persone autistiche siano necessariamente disinteressate agli altri o incapaci di provare emozioni, ma perché, per alcune di noi, stare in relazione significa ricevere contemporaneamente una quantità enorme di stimoli sensoriali, emotivi e cognitivi. C’è chi percepisce con grande intensità il tono della voce, l’espressione del viso, la tensione di una stanza, il disagio di una persona, e nello stesso momento cerca di controllare il proprio comportamento, di trovare le parole giuste, di capire quando intervenire e quando restare in silenzio. Quando tutto questo si somma, non è difficile capire perché, a un certo punto, il cervello abbia semplicemente bisogno di fermarsi. Essere autistici può significare anche vivere in una condizione di estrema fragilità, non tanto perché si è fragili per natura, ma perché spesso manca ciò che protegge la maggior parte delle persone nei momenti difficili: una rete di relazioni solide. Molti adulti autistici arrivano alla diagnosi dopo una vita trascorsa ai margini, con poche amicizie profonde, relazioni interrotte, la sensazione costante di non appartenere davvero a nessun gruppo. E quando il lavoro viene meno, quando una relazione finisce o quando si attraversa un periodo di sofferenza, ci si accorge che intorno è rimasto pochissimo. Per spiegare che cosa significhi vivere in questo modo, mi viene in mente l’esperienza di chi si trasferisce in un Paese straniero senza conoscere la lingua. All’inizio osserva gli altri, cerca di intuire il significato delle parole dai gesti, impara qualche espressione, commette errori, si sente continuamente fuori posto. Chi si trasferisce all’estero, però, sa che quella lingua, con il tempo, potrà impararla. Potrà diventare sempre più naturale, fino a sentirsi finalmente parte di quel luogo. Per molte persone autistiche l’esperienza può assomigliare a questa, con una differenza fondamentale. La lingua delle relazioni sociali può essere studiata, osservata, imitata, persino parlata molto bene. Ma spesso continua a richiedere una traduzione continua, uno sforzo cosciente che gli altri non vedono. Non diventa mai completamente spontanea. È come vivere in un Paese di cui, anche dopo molti anni, si comprende perfettamente la grammatica, ma in cui si continua ad avere un leggero accento che, prima o poi, rivela che non si è nati lì. È proprio questo sforzo incessante, invisibile agli occhi degli altri, che rende così faticoso costruire relazioni, mantenerle e sentirsi davvero parte di una comunità.
